时间:2018.11.22下午两点
地点:得胜路60号得胜幼儿园
活动内容:中国自古以来就有感恩的思想和传统,在我们这个有着浓厚传统的礼仪之邦,文化里记载着数不尽的感恩故事。在感恩节到来之际,我们携手得胜幼儿园将于11月22日(周四)下午开展一场“爱满得胜—童心协力 ,真情成长”的亲子义卖活动。
所得义卖款全部捐给包珍妮
招募志愿者:5人(有车最好)
志愿者要求:1.要准备展架,包珍妮的书籍,
2..穿马甲,带义工证
3.微公益上报名,
4.微公益和志愿汇上签到签退,不得迟到早退,
5..注意环境卫生。
包珍妮事迹:
包珍妮2001年生于浙江省温州市文成县,周岁后突然无法站立,经医生诊断患脊髓性肌萎缩症。医生告诉她父母,这种病会导致各种运动功能逐渐丧失,甚至不能呼吸和吞咽,“你的小孩最多活到四岁”。渐渐地,包珍妮下肢失去了运动能力,脊椎变形,家中为了给她治病已负债累累。2013年,她感染了严重的肺炎,抢救回来后只能躺着,再也站不起来了。2014年,珍妮再次感染肺炎,这次病发让她基本丧失了肺功能。医生给她做了气管切开术,靠呼吸机维持生命。
沉重的经济压力让他们不得不选择出院自行护理,他们借宿在亲戚家中,好心人帮他们配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。包珍妮必须依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。
这是一个极其不幸的家庭,
包珍妮今年10岁的弟弟也是SMA患者。他甚至比包珍妮的“退化”速度还快,他目前还能坐,但脊柱已弯曲,坐着时需要护具绑住上半身。
在过去很长一段时间内,包珍妮的父亲包宗锋的微信签名一直是:“老天,为什么要这样待我!”他甚至有一段时间表露出想自杀的念头。2015年上半年的一天,双手还能活动的包珍妮偷偷给父亲写了一封信:“我们应该珍惜眼前所拥有的,而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了,难道还怕活着吗?像我这样的地步都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对。”
--凤凰飘雪2018-11-15 14:34:23编辑