包珍妮事迹：

      包珍妮2001年生于浙江省温州市文成县，周岁后突然无法站立，经医生诊断患脊髓性肌萎缩症。医生告诉她父母，这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩最多活到四岁”。渐渐地，包珍妮下肢失去了运动能力，脊椎变形，家中为了给她治病已负债累累。2013年，她感染了严重的肺炎，抢救回来后只能躺着，再也站不起来了。2014年，珍妮再次感染肺炎，这次病发让她基本丧失了肺功能。医生给她做了气管切开术，靠呼吸机维持生命。

沉重的经济压力让他们不得不选择出院自行护理，他们借宿在亲戚家中，好心人帮他们配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。包珍妮必须依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

        这是一个极其不幸的家庭，

      包珍妮今年10岁的弟弟也是SMA患者。他甚至比包珍妮的“退化”速度还快，他目前还能坐，但脊柱已弯曲，坐着时需要护具绑住上半身。

在过去很长一段时间内，包珍妮的父亲包宗锋的微信签名一直是：“老天，为什么要这样待我！”他甚至有一段时间表露出想自杀的念头。2015年上半年的一天，双手还能活动的包珍妮偷偷给父亲写了一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”