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包珍妮诗集《予生》购买名单(名单陆续更新中)
布鲁猫   2018-11-13 16:57:11   2364次浏览 共 7 条评论

      

      感谢以下朋友购买包珍妮的诗集《予生》,所得书款全部用于珍妮姐弟的医疗费用支出:

                         方雷思  7本

                         何永枢  2本

                         赵微微  1本

                         滕芙茜  1本

                         林献丰  1本         

                         池仁翠  3本               以上是义卖活动当天购买

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                         孙伟芳  1本

                         郑广亮  2本

        

   

        乡间的歌谣,仍是儿时哼的调。树上燕子筑鸟巢,街角卖过的小笼包,如今再也买不到,爷爷的草帽,不知何时不见了……”

    这是选秀节目《明日之子》总冠军毛不易演唱的《故乡游》。很多人不知道,这首歌的词作者是身患脊髓性肌萎缩症(SMA)、依靠呼吸机生存、全身只有一根手指可动的16岁温州女孩包珍妮。

     虽然她饱受病痛折磨,但她的诗歌中看不到对生活的抱怨,体现的都是乐观、积极和向上的内容。

       今年6月,包珍妮的第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》出版。7月1日,一场名为“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”在杭州举行,数十位年轻诗人和诗歌爱好者聚在一起朗诵她的诗歌。

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包珍妮事迹:

珍妮2001年生于浙江省温州市文成县,周岁后突然无法站立,经医生诊断患脊髓性肌萎缩症。医生告诉她父母,这种病会导致各种运动功能逐渐丧失,甚至不能呼吸和吞咽,“你的小孩最多活到四岁”。渐渐地,包珍妮下肢失去了运动能力,脊椎变形,家中为了给她治病已负债累累。2013年,她感染了严重的肺炎,抢救回来后只能躺着,再也站不起来了。2014年,珍妮再次感染肺炎,这次病发让她基本丧失了肺功能。医生给她做了气管切开术,靠呼吸机维持生命。

沉重的经济压力让他们不得不选择出院自行护理,他们借宿在亲戚家中,好心人帮他们配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。包珍妮必须依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

这是一个极其不幸的家庭,

包珍妮今年10岁的弟弟也是SMA患者。他甚至比包珍妮的“退化”速度还快,他目前还能坐,但脊柱已弯曲,坐着时需要护具绑住上半身。

在过去很长一段时间内,包珍妮的父亲包宗锋的微信签名一直是:“老天,为什么要这样待我!”他甚至有一段时间表露出想自杀的念头。2015年上半年的一天,双手还能活动的包珍妮偷偷给父亲写了一封信:“我们应该珍惜眼前所拥有的,而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了,难道还怕活着吗?像我这样的地步都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对。”


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共 7 条

[游客] 李文君 :

想购买一本小珍妮诗集《予生》

2020-01-26 21:36:05

[游客] 林卫平 :

想购买一本珍妮诗集《予生》 联系电话:13905994089 地址:福建省建瓯市紫芝街44号604房 收仵人:林卫平

2020-01-31 9:05:59

[游客] 水水 :

我想买包珍妮的书籍,谢谢

2020-02-23 15:15:45

[游客] 水水 :

我想买包珍妮的书籍,应该怎么买?

2020-02-23 15:16:37

[游客] 爱心人士 :

请将购书款30元转入本协会帐号:支付宝:182@182yg.g,并注明《予生》,我们会将书邮寄给您。谢谢!

2020-02-23 17:24:36

[游客] 蜻蜓 :

我想购买这本书

2020-02-24 0:15:11

[游客] 风铃 :

我想买一本,怎么购买

2020-03-26 23:30:07

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